唐潔，這位來(lái)自自貢的中國(guó)科技大學(xué)遺傳學(xué)專業(yè)博士。這個(gè)6月本是她的博士畢業(yè)季，答辯、授學(xué)位、與同窗離別才是該有的節(jié)奏。而因患急重型再生障礙性貧血，她不得不申請(qǐng)休學(xué)一年。如今躺在病床上，隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)。
比唐潔大兩歲的姐姐謝歡，是一個(gè)3歲女孩兒的媽媽。但現(xiàn)在，沒(méi)有比姐姐更重要的身份唐潔的骨髓及外周血造血干細(xì)胞移植，姐姐是供體。兩人已做了移植前查體，預(yù)計(jì)下周手術(shù)。
脆弱的病人
吃個(gè)梨要燙3次 微波爐消毒餐具
18日下午2點(diǎn)，在川大華西醫(yī)院上錦院區(qū)15樓的病房外，謝歡熟練地戴上口罩，快速用消毒液洗手后，進(jìn)入妹妹的病房。對(duì)她而言，這個(gè)動(dòng)作已變成一種條件反射：為了避免妹妹被感染，進(jìn)入病房必須先消毒。
層流室花費(fèi)太高，醫(yī)生在唐潔的單人病房設(shè)置了個(gè)簡(jiǎn)單的層流床。床四周套上一層透明罩子，唐潔待在里面，空氣循環(huán)消毒，不能開(kāi)空調(diào)、風(fēng)扇。天氣悶熱，媽媽和姐姐輪流給唐潔扇扇子：只有人工才能把握好度，既不能被熱到，也不能被風(fēng)吹感冒。
身高1米65的唐潔原本110多斤，自1月份診斷出患再生障礙性貧血至今，瘦到只有80斤。連單薄的媽媽都可以將她一把抱起。為了照顧唐潔，媽媽和謝歡在醫(yī)院對(duì)面租了套二的房子，每天為唐潔做一日三餐。她們想節(jié)省，卻必須奢侈由于怕感染，唐潔對(duì)食物的要求很高，她們沒(méi)法跟人合租共用鍋碗瓢盆。每一餐飯，除了保證菜和肉是新鮮的，餐具都要提前放到微波爐消毒，裝上飯菜后再消毒一次。
大概是由于肺部感染的緣故，住院后唐潔特別愛(ài)吃梨。她吃到嘴里的每一口梨，都要經(jīng)過(guò)“復(fù)雜的工序”。謝歡將梨子燙過(guò)后削皮，削皮后再燙，切塊，切塊后再燙一次，最后才能用消毒過(guò)的餐具讓她把梨子送進(jìn)口。
沒(méi)有造血功能的病人最怕出血。就在幾天前，唐潔大咯血，醫(yī)生全力搶救才將她從鬼關(guān)門拉回來(lái)。謝歡和媽媽輪流守在床邊，不敢離開(kāi)。
樂(lè)觀的女博士
想把經(jīng)歷寫成《吸血鬼日記》
身體越來(lái)越脆弱，唐潔的心卻依舊很強(qiáng)大。每隔3天她要輸一次血小板，每周要輸一次紅細(xì)胞，她開(kāi)玩笑稱自己是“吸血鬼”。有時(shí)候跟姐姐聊著天，她會(huì)突然說(shuō)，“姐，我感覺(jué)身體不太對(duì)勁。”謝歡問(wèn)她怎么了，她就笑著回答：“好像又該吸血了。”
去年11月18日，唐潔因急性黃疸肝炎住進(jìn)安徽醫(yī)大附一院。當(dāng)時(shí)她覺(jué)得是自己平時(shí)太拼了，生病是老天在放假，讓她休息幾天。出院后回自貢老家休養(yǎng)，又因血小板極少，白細(xì)胞極低入住自貢一醫(yī)院，今年1月8日，確診為重度再生障礙性貧血。從此輸血變成家常便飯。
在病床上，唐潔仍然保持著記錄的習(xí)慣。她讓家人帶來(lái)電腦，一邊修改博士論文，一邊記錄治療進(jìn)度和個(gè)人感悟。她還想把經(jīng)歷寫成一本書，名字都想好了，叫《吸血鬼日記》。
唐潔的專業(yè)是遺傳學(xué)，博士論文圍繞生殖范疇和女性不孕不育。她原本計(jì)劃申請(qǐng)美國(guó)一所大學(xué)讀博士后，希望通過(guò)專業(yè)知識(shí)幫助別人。現(xiàn)在想法變了，她希望能夠更多關(guān)注再生障礙性貧血領(lǐng)域，一方面是科研，另一方面希望病好后能通過(guò)努力成立一個(gè)基金，“許多資助都是針對(duì)白血病的，再障其實(shí)花費(fèi)也很大。”
唐潔有醫(yī)學(xué)底子，也清楚病情，這讓主治醫(yī)生不避諱和她直接聊治療方案。“她是在肝炎后患極重型再生障礙性貧血，這種病死亡率很高，我看著她一次又一次闖過(guò)鬼門關(guān)，從沒(méi)放棄過(guò)，非常堅(jiān)強(qiáng)！”唐潔的主治醫(yī)生，血液科劉芳博士這樣評(píng)價(jià)她。
被寵愛(ài)的妹妹
姐姐辭掉工作照顧她
仔細(xì)比較，唐潔跟姐姐長(zhǎng)得很像。兩人都是大眼睛，高鼻梁，即便剪了短發(fā)，戴著口罩，唐潔也能讓人一眼看出是個(gè)美女。她和謝歡是親姐妹，只是一個(gè)跟父親姓，一個(gè)跟媽媽姓。
謝歡是攀枝花一家醫(yī)院的護(hù)士，2個(gè)月前為照顧妹妹辭職。她還有個(gè)3歲的女兒，現(xiàn)在只能讓孩子的爸爸既當(dāng)?shù)之?dāng)媽。謝歡說(shuō)，家在農(nóng)村，從小家里經(jīng)濟(jì)條件不好，父母操勞掙錢，妹妹基本都是她帶大的。唐潔從小成績(jī)好，為供她讀大學(xué)，姐姐讀了衛(wèi)校，早早工作。妹妹也不負(fù)眾望，大二之后就沒(méi)有向家里要過(guò)學(xué)費(fèi)，通過(guò)獎(jiǎng)學(xué)金和勤工儉學(xué)解決。在西南科技大學(xué)畢業(yè)后，被保送至中國(guó)科技大學(xué)碩博連讀。
命運(yùn)對(duì)這個(gè)家庭多少有些不公。幾年前，唐潔的父親患直腸癌做了手術(shù)，至今身體仍有影響，母親也有美尼爾氏綜合癥。唐潔的病情更是讓一家人債臺(tái)高筑。同時(shí)，唐潔又特別受“眷顧”。自她生病后，已有四五十人為她捐獻(xiàn)血小板和全血，甚至醫(yī)務(wù)人員也親自上陣，學(xué)校、親朋好友，當(dāng)?shù)孛裾块T、慈善總會(huì)也紛紛提供幫助。
50萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)
急需社會(huì)伸援手
謝歡粗略算了下，妹妹生病以來(lái)已經(jīng)花了70多萬(wàn)，其中6萬(wàn)多還欠著醫(yī)院，移植手術(shù)至少還需要準(zhǔn)備50萬(wàn)。唐潔參加的保險(xiǎn)一年最多報(bào)30萬(wàn)，現(xiàn)在已用掉16萬(wàn)，要湊夠50萬(wàn)，任務(wù)還很艱巨。但對(duì)唐潔而言，手術(shù)卻不能拖。
劉芳博士說(shuō)，唐潔伴有嚴(yán)重并發(fā)癥，肺部嚴(yán)重感染出現(xiàn)大量霉菌球，霉菌球會(huì)侵蝕大血管引起大咯血，“每一次大咯血都可能要了她的命。”劉芳說(shuō)，唐潔和姐姐的配型只是半相合，但在骨髓庫(kù)也沒(méi)有全相合，而且還要聯(lián)系供體，說(shuō)服對(duì)方，會(huì)花費(fèi)大量時(shí)間，“現(xiàn)在對(duì)唐潔而言抓住移植時(shí)機(jī)比等更好的配型結(jié)果更重要。”劉芳坦言，這次手術(shù)對(duì)她和唐潔都是巨大的挑戰(zhàn)，但必須嘗試。目前正在為她們檢查身體，做術(shù)前準(zhǔn)備，預(yù)計(jì)下周手術(shù)。對(duì)話唐潔除了堅(jiān)強(qiáng)我沒(méi)有別的選擇
由于要防止感染，記者無(wú)法進(jìn)入病房與唐潔交談。但隔著窗戶，記者與唐潔通過(guò)電話進(jìn)行了“面對(duì)面”的交流。唐潔語(yǔ)速很慢，每說(shuō)幾句就要喝一次水。
記者：你知道姐姐要為你捐獻(xiàn)骨髓嗎？你是怎么看待的？
唐潔：昨天姐姐跟我說(shuō)上午不能來(lái)醫(yī)院陪我，我就知道她是去做術(shù)前檢查了，之前醫(yī)生也跟我溝通過(guò)。我相信科學(xué)，希望移植不會(huì)對(duì)姐姐的身體造成影響。
記者：生病后你覺(jué)得自己的心態(tài)跟以前比有變化嗎？
唐潔：我讀研的時(shí)候太拼了，晚上經(jīng)常熬夜，習(xí)慣了緊張生活，現(xiàn)在覺(jué)得為了做實(shí)驗(yàn)、做科研，我是在透支自己的生命。每個(gè)人都該愛(ài)惜自己的身體。
記者：住院期間，什么讓你最受觸動(dòng)？
唐潔：在這里我看到很多生死，相鄰病房可能不斷有人“走了”。之前有一個(gè)70歲的白血病老人，經(jīng)常在走廊和病房門口唱歌，那段時(shí)間正是我最煩燥、郁悶的時(shí)候，聽(tīng)到歌聲，我就想人家這么大歲數(shù)得了白血病還這么樂(lè)觀，我憑什么這么消極。
記者：聽(tīng)你姐姐講，你現(xiàn)在沒(méi)有談戀愛(ài)，對(duì)于愛(ài)情，有什么樣的向往？
唐潔：大學(xué)和研究生階段，都有不少人（追求），但是我當(dāng)時(shí)考慮得很現(xiàn)實(shí)，會(huì)想我們不是一個(gè)地方的，畢業(yè)后可能去不同的國(guó)家深造……現(xiàn)在覺(jué)得人生其實(shí)很簡(jiǎn)單，希望另一半能跟我并肩走，理解我，支持我做的事情。
記者：你知道有許多人在幫你嗎？你一定要挺住。
唐潔：嗯，我比許多人幸運(yùn)，許多認(rèn)識(shí)的和不認(rèn)識(shí)的人都在幫我。剛開(kāi)始我難受過(guò)，但慢慢接受了現(xiàn)實(shí)，現(xiàn)在很淡定。前幾天大咯血，我看著醫(yī)生拿著箱子過(guò)來(lái)腳步匆匆，我自己卻非常淡定，除了堅(jiān)強(qiáng)，我沒(méi)有別的選擇。如果我能好，希望以后也有機(jī)會(huì)幫助別人。(華西都市報(bào))